Der All-In-One-Leitfaden zum Marfan-Syndrom

Um den Tag zu bewältigen, müssen alle unsere Körperteile und Organe zusammenarbeiten. Dazu müssen sie sich vernetzen und miteinander kommunizieren. Alle Körperteile werden durch das Bindegewebe gestützt. Das Bindegewebe ist für Wachstum und Entwicklung verantwortlich. Das Marfan-Syndrom ist eine Erkrankung, die den Körper so beeinflusst, dass Sie ein abnormes Bindegewebe haben.

Das Marfan-Syndrom betrifft einige der wichtigsten Organe des Körpers, darunter das Bindegewebe der Augen, der Blutgefäße, des Herzens, der Lunge, der Knochen und der Hülle des Rückenmarks. Angesichts der betroffenen Organe und der Tatsache, dass es sich im ganzen Körper ausbreiten kann, kann das Marfan-Syndrom schwere Komplikationen verursachen, die in einigen Fällen tödlich sein können.

Was ist das Marfan-Syndrom?

Da das Marfan-Syndrom eine genetische Störung ist, entwickelt es sich als Folge einer Mutation in dem Gen, das die Produktion von Fibrillin im Körper steuert. Fibrillin ist ein wichtiges Protein im Bindegewebe. Da es sich um eine genetische Störung handelt, haben Menschen mit Marfan-Syndrom eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass sie es von ihren Eltern geerbt haben, und haben auch eine hohe Wahrscheinlichkeit, es an ihre Kinder weiterzugeben.

Trotz der Tatsache, dass die meisten Menschen das Marfan-Syndrom von ihren Eltern erben, besteht eine Chance von 1 zu 4, jemanden zu bekommen, der das Marfan-Syndrom möglicherweise nicht von ihren Eltern geerbt hat. Sie werden jedoch die erste Person in ihrem Stammbaum, die die Störung hat und sie an ihre Kinder weitergibt.

Es gibt seltene Fälle, in denen das Marfan-Syndrom nicht vererbt wird. In einer solchen Situation kann Fibrillin entweder in den Samenzellen oder in der Eizelle mutieren. Das veränderte Gen wird also an das Baby weitergegeben. Es besteht jedoch ein sehr geringes Risiko, dass die Geschwister dieses Kindes das Marfan-Syndrom haben könnten.
Dieser Zustand zielt auf die langen Knochen im Körper ab. Infolgedessen umfassen einige der Merkmale und Anzeichen, die auf das Marfan-Syndrom hinweisen, die folgenden:

• Lange flexible Gelenke wie Zehen, Finger, Beine und Arme
• Dünn, aber hoch gebaut
• Schlechte Augensicht
• Skoliose – gekrümmte Wirbelsäule
• Herzprobleme
• Schlafapnoe
• Flache Füße
• Überfüllte Zähne

Sie werden feststellen, dass die Symptome von Person zu Person unterschiedlich sind. Selbst innerhalb derselben Familie, in der Mitglieder das Marfan-Syndrom haben, besteht die Möglichkeit, dass einige Mitglieder extreme Symptome zeigen, während andere nur sehr wenige Symptome haben. Abgesehen davon, dass die Familienmitglieder eine genetische Ausstattung teilen, wirkt sich die genetische Mutation auf jede Person anders aus und verursacht unterschiedliche Symptome.

Derzeit gibt es keine Heilung für das Marfan-Syndrom. Es gibt jedoch Behandlungen, die Ihnen helfen können, die Komplikationen zu verlangsamen oder sie ganz hinauszuzögern. Die Behandlung des Marfan-Syndroms umfasst Therapie, Operation oder die Einnahme von Medikamenten. In Anbetracht der Auswirkungen, die das Marfan-Syndrom auf die Knochen und Gelenke hat, sollten Sie möglicherweise Aktivitäten einschränken, bei denen Sie sich zu sehr anstrengen, oder Ihre Vorgehensweise ändern.

Ihr Arzt wird untersuchen, wie Ihr Körper vom Marfan-Syndrom betroffen ist, und anhand dieser Untersuchung wird er Medikamente empfehlen, die speziell auf Ihre Symptome abgestimmt sind.

In den USA schätzen Forscher, dass 1 von 5.000 Menschen das Marfan-Syndrom haben könnte. Es gibt jedoch keine spezifische Prädisposition für diesen Zustand. Jeder, ob männlich, weiblich, jung oder alt, unabhängig von seiner ethnischen Zugehörigkeit, kann gefährdet sein.

In der jüngeren Vergangenheit wurden Fortschritte erzielt, die es einfacher gemacht haben, das Marfan-Syndrom so früh wie möglich zu erkennen und zu behandeln. Infolgedessen ist das Marfan-Syndrom keine lebenslange Haftstrafe mehr. Wenn Sie früh genug erkannt werden, können Sie mit der Behandlung beginnen, um die Erkrankung so zu behandeln, dass Sie ein langes und produktives Leben führen und genießen können.

Symptome und Komplikationen

Das Marfan-Syndrom betrifft das Bindegewebe. Es kann daher jeden Teil des Körpers betreffen. Aus diesem Grund können die Symptome von einer Person zur anderen unterschiedlich sein, sogar innerhalb desselben Haushalts. Durch die Beeinflussung der wichtigsten Organe kann das Marfan-Syndrom tödlich sein. Deshalb ist es wichtig, die Symptome so früh wie möglich zu bemerken, damit Sie einen Arzt aufsuchen können.

Menschen mit Marfan-Syndrom neigen dazu, Dehnungsstreifen auf der Haut zu haben. Dehnungsstreifen sind jedoch auch gleichbedeutend mit einer Vielzahl anderer Gründe, einschließlich Gewichtsverlust, sodass Sie sich von einem Arzt untersuchen lassen müssen, um sicherzugehen und alle Möglichkeiten auszuschließen. Die Dehnungsstreifen zeigen sich auf dem Bauch, den Oberschenkeln, der Brust, den Schultern, dem Gesäß und dem unteren Rücken.

Beachten Sie, dass diese Symptome nicht unbedingt bedeuten, dass Sie das Marfan-Syndrom haben. Möglicherweise leiden Sie auch an anderen Erkrankungen des Bindegewebes.

Komplikationen im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom

Da diese Erkrankung verschiedene Körperteile betrifft, können bei einem Marfan-Syndrom verschiedene Komplikationen auftreten. Am stärksten betroffen sind die Blutgefäße und das Herz.

Heart and Blood Vessels. Of all the complications associated with Marfan syndrome, the most serious involves the blood vessels and the heart. When the aorta is affected, it can overstretch and become weak in the process. This is a condition that is referred to as an aortic aneurysm or aortic dilation. Remember that the aorta is the largest blood vessel that transports blood rich in oxygen all over the body.

A weakened aorta has a high propensity to leak blood or burst altogether, a medical condition known as aortic dissection. Aortic dissection is serious. In fact, the affected person might suffer major heart problems, which might be fatal.

Aortic dissection is painful. You will experience pain either in your abdomen or at the front or back of your chest. In some cases, the pain appears to be moving up or down. If you notice these symptoms, it is best to get in touch with an emergency team as soon as possible.

This condition also affects the mitral valve. The mitral valve is tasked with controlling the flow of blood between the lower chambers and upper chambers of the left side of the heart. With Marfan syndrome, you might end up developing mitral valve prolapse. When you develop mitral valve prolapse, the flaps in the mitral valve are unable to close properly. They become floppy. Because of this, you will experience continuous chest pain, palpitations and in some cases shortness of breath.

Your doctor will have to examine you, use a stethoscope to listen to the heart. They will be paying attention to listen to any heart murmur produced with each heartbeat.

Eyes. Marfan syndrome can also give you severe eye problems. More often, you might have dislocated lens in either or both of your eyes. The role of the lens is to focus light to enable you to see properly. With Marfan syndrome, your lens will either shift to the side, up or down. This is usually one of the first symptoms that someone might have Marfan syndrome.

Apart from that, you might become nearsighted, develop early glaucoma or cataracts. There are people who have reported a detached retina.

Nervous System. The spinal cord and brain are surrounded by fluid that acts as support. The fluid is in turn covered by a substance known as dura. When you have Marfan syndrome, the dura will be stretched beyond its limits and might become too weak to offer the necessary support that your brain and spinal cord needs. This is a condition referred to as dural ectasia. As you grow older, it becomes worse, and as a result, your spine will become weaker.

The common symptoms that you might have dural ectasia include abdominal pain, lower back pain, numbness in your legs and headache. As you can see, these are also symptoms that are common to a host of medical conditions. Because of this reason, you should get in touch with your doctor so that they can assess and rule out the possibility of Marfan syndrome.

Lungs. With Marfan syndrome, you are always at risk of your lungs collapsing suddenly. This is a condition referred to as pneumothorax. Air will build up in the space between the chest wall and your lungs. If the buildup is too much, the lungs eventually collapse. How do you tell whether you have a collapsed lung? You will suddenly be feeling pain on one side of the lungs, and short breath.

There are other conditions like pectus excavatum and scoliosis that might also make it difficult for your lungs to expand properly, giving you breathing problems. There are patients who have reported early emphysema, given that the abnormality affects the lung tissue.

Marfan syndrome has also been associated with sleep apnea. For someone who has Marfan syndrome, other factors that might increase your risk of developing sleep apnea include the shape of your teeth, oral cavity or your face. When you are sleeping, you will experience shallow breaths. When going about your normal daily schedule, sleep apnea induces involuntary pauses in your breathing patterns.

You will experience these pauses more than 10 times an hour, in some cases even up to 30 times. The pause can last a few minutes or just a few seconds in most cases. When you resume normal breathing, you make a choking sound or a loud snort.

Diagnosing Marfan Syndrome

The first thing your doctor will do is to study your medical history. After this, a physical exam will follow, then from the test results, they can determine whether you have Marfan syndrome or not. The doctor will also consult the Ghent criteria, guidelines that help them diagnose Marfan syndrome.

One of the challenges with Marfan syndrome is that it can be very difficult to diagnose. This is because the symptoms are often similar to the symptoms of a lot of other disorders affecting the connective tissues. From the moment you are diagnosed with Marfan syndrome, the first precautionary measure you should take is to have your immediate relatives screened for this disorder too. Immediate relatives mean your parents, children, and siblings.

Marfan syndrome can be diagnosed by an orthopedist, or any other doctor other than your personal doctor. In some cases, your doctor can recommend you visit a cardiologist or a geneticist. Geneticists are better placed to address the risk of Marfan syndrome, given their expertise in hereditary diseases. Cardiologists are heart experts. These are the two types of doctors who should have the best experience in addressing the challenges of Marfan syndrome.

When you visit a geneticist, they will need to collect information about the rest of your family members. They can also recommend you visit other specialists like an ophthalmologist, and an orthopedist, other than your cardiologist. Based on the findings of these experts, your geneticist can then correctly inform you whether you have Marfan syndrome or not.

Family Medical History

The doctor has to look into your family medical history to understand the genesis of your Marfan syndrome. Some of the things that your doctor will want to find out include whether you have been having any spinal concerns, problems with your eyes, or if you or anyone in your family has heart disease.

These questions apply even to family members who might have died, especially those who died suddenly without showing any signs of sickness.

Physical Examination

Simple tests will be carried out during the physical exam. The doctor will be looking at the shape of your feet, whether your spine is curved or not, and even listen to your heartbeat. The following are some diagnostic tests that you might be subjected to:

Echocardiography. This is a painless test that uses sound waves to create pictures of your blood vessels and your heart. It shows the doctor the shape and size of your heart. It also shows the diameter of your blood vessels, especially the aorta. This test also shows the doctor whether the chambers and valves of your heart are performing optimally or not.

Slit-Lamp Exam. You will visit an ophthalmologist for this test. They use a microscope with a light to study your eyes. This is to determine whether your lens is dislocated, whether you have a detached retina, or if you have developed cataracts, early signs that you might have Marfan syndrome.

MRI or CT Scan. An MRI scan uses magnets and radio waves to show pictures of your tissues, and organs. A CT scan, on the other hand, will be used to determine whether you have dural ectasia.

Ghent Criteria. Each of these tests on their own cannot be used to convincingly diagnose Marfan syndrome. Because of this reason, you have to carry out a number of tests. Other than that, doctors have a set of guidelines, the Ghent criteria that they use to diagnose this condition.

Ghent criteria are divided into two; major and minor criteria. Major criteria are the symptoms that are unique to people who already have Marfan syndrome. Minor criteria, on the other hand, are symptoms that are common to so many people.

Der Arzt wird je nach Art und Anzahl der vorhandenen Kriterien ein Bewertungssystem zuweisen, um bei der Diagnose des Marfan-Syndroms zu helfen.

Gentest. Sie müssen Blutproben zum Testen einsenden. Dies soll helfen festzustellen, ob es genetische Veränderungen in Ihren Proben gibt. Da es verschiedene genetische Veränderungen gibt, die auf das Marfan-Syndrom zurückzuführen sind, ist es fast unmöglich, das Marfan-Syndrom mit einem Bluttest zu diagnostizieren. Die vollständige Diagnose umfasst unter anderem einen Bluttest.

Leben mit dem Marfan-Syndrom

Eines der besten Dinge am technologischen Fortschritt ist, dass es einfach geworden ist, mit Erkrankungen wie dem Marfan-Syndrom umzugehen. Mit einer frühen Diagnose haben Sie bessere Chancen im Kampf und können ein normales und erfülltes Leben führen. In der Tat, wenn die Diagnose so früh wie möglich gestellt wird und Sie Ihren Zustand gut bewältigen, werden Sie den durchschnittlichen Lebensstil eines normalen gesunden Menschen leben.

Sobald bei Ihnen das Marfan-Syndrom diagnostiziert wurde, sollten Sie sich mit Ihrem Arzt zusammensetzen und die Optionen besprechen, die Sie in Bezug auf die laufende Behandlung und körperliche Aktivität haben, die Ihr Leben nicht gefährden.

Verwalten Sie Ihr Herz

Dies ist eines der Organe, das das größte Risiko für Ihr Leben darstellt, wenn Sie das Marfan-Syndrom haben. Sie sollten versuchen, alles zu vermeiden, was das Herz übermäßig belastet. Vermeiden Sie unnötige Handlungen oder Situationen, die Bluthochdruck verursachen könnten. Überwachen Sie Ihren Puls und unternehmen Sie Aktivitäten, die Sie beruhigen.

Wenn Sie an anstrengenden Aktivitäten teilgenommen haben, hören Sie auf. Es könnte an der Zeit sein, Meditations- oder Yogakurse zu beginnen. Achten Sie auf eine gesunde Ernährung. Diät geht einen langen Weg in Ihre Gesundheit. Halten Sie sich von Lebensmitteln fern, die Plaque zu Ihren Arterien hinzufügen könnten. Arbeiten Sie nach Möglichkeit mit einem Ernährungsberater zusammen oder bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen die richtige Ernährung zu empfehlen.

Während Sie noch auf Ihrer Diät sind, können Sie einige kleine Änderungen vornehmen, die einen großen Effekt haben. Einige davon sind eine gute Ernährung und ausreichend Schlaf. Sie müssen auch erwägen, vollfette Lebensmittel in Ihrer Ernährung durch fettarme Lebensmittel zu ersetzen. Reduzieren Sie Ihren Salzkonsum. Da Sie damit zu kämpfen haben könnten, drücken Sie beim Kochen Zitronensaft in Ihr Essen, Essig oder Kräuter, um Geschmack hinzuzufügen.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine blutdrucksenkende Ernährung. Sie werden überrascht sein, wie effektiv dies sein kann.

Emotionale Unterstützung

Das Leben mit Erkrankungen wie dem Marfan-Syndrom kann einen Tribut fordern. Es wird noch schlimmer, wenn Sie über einige der entmutigenden Erfahrungen gelesen haben, die andere Menschen mit dem Marfan-Syndrom gemacht haben. Es ist möglich, deswegen gestresst zu sein, an Depressionen und Angstzuständen zu leiden. Dies sollte jedoch nicht der Fall sein.

Sie müssen dem Leben positiv gegenüberstehen, wenn Sie das hacken wollen. Versuchen Sie, mit einem Berater zu sprechen. Falls Sie unter starkem Druck stehen und sehr deprimiert sind, kann Ihr Arzt Ihnen Medikamente empfehlen, die Ihnen helfen, Ihre Lebensqualität zu verbessern und Ihre Frustration zu lindern.

Eine weitere Option, die Sie prüfen sollten, ist die Möglichkeit, einer Selbsthilfegruppe für Patienten in Ihrer Umgebung beizutreten, die mit dem Marfan-Syndrom leben. Sie werden überrascht sein, viele Menschen zu finden, denen es gut geht und die ihren Zustand gut bewältigen. Dies kann Ihnen einen guten Schub geben und Ihnen helfen, eine positive Lebenseinstellung zu haben. Ihr Arzt kann Ihnen eine gute Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe empfehlen.

Um positiv zu bleiben und sich positiv zu fühlen, sollten Sie nach Möglichkeiten suchen, das Beste aus Ihren Herausforderungen zu machen. Das Marfan-Syndrom kann körperliche Symptome verursachen. Aus diesem Grund können Sie nach Möglichkeiten suchen, dies zu umgehen. Ziehe zum Beispiel deine Figur an. Gehen Sie online und suchen Sie nach modischer Kleidung für Ihre körperliche Statur.

Noch wichtiger ist, sprechen Sie mit den Menschen um Sie herum. Sprechen Sie mit Ihren Freunden und Familienmitgliedern darüber, was Sie durchmachen, damit sie ein besseres Verständnis haben. Ihre Unterstützung wird immer dazu beitragen, dass Sie sich besser fühlen und mit dem Marfan-Syndrom fertig werden.

Umgang mit Notfällen

Bei Patienten mit Marfan-Syndrom besteht häufig das Risiko einer Aortendissektion. Dies ist ein lebensbedrohlicher Zustand und kann tödlich sein. Benachrichtigen Sie Personen in Ihrer Umgebung und rufen Sie immer einen Notruf an, sobald Sie die Symptome einer Aortendissektion bemerken. Zu diesen Symptomen gehören starke Schmerzen hinten oder vorne in der Brust und im Unterleib. Wenn dies passiert, ist Ihre Aorta entrückt und es tritt wahrscheinlich Blut aus.

Sie müssen sich auch eine Notfallkarte besorgen. Diese Karte enthält viele Informationen über Ihre Gesundheit, die es jedem, der Sie in einer Notsituation betreut, leicht machen, zu wissen, was zu tun ist. Diese Karten sind bei der National Marfan Foundation erhältlich.

Pflege und Verwaltung

Menschen mit Marfan-Syndrom müssen häufig den Arzt aufsuchen. Sie sollten sich mit Ihrem Arzt und anderen medizinischen Experten abstimmen, um Ihnen zu helfen, die Erkrankung besser zu bewältigen. Verpassen Sie nicht Ihre Termine beim Kardiologen, Orthopäden und Augenarzt. Planen Sie eine jährliche Überprüfung.

Hatten Sie in der Vergangenheit eine Komposit-Klappentransplantation? Informieren Sie in diesem Fall den Zahnarzt oder Arzt, den Sie aufsuchen. Diese Operation erhöht das Risiko einer Endokarditis. Dies ist eine Infektion, die die Innenauskleidung der Herzklappen und -kammern betrifft.

Noch wichtiger ist, dass Sie Ihr Arzneimittel immer gemäß der Verschreibung des Arztes einnehmen. Befolgen Sie nur die Anweisungen Ihres Arztes, es sei denn, es wird Ihnen empfohlen, eine Behandlung abzubrechen, möglicherweise aufgrund von Komplikationen.

Hör auf zu rauchen. Falls Sie Raucher waren, ist es an der Zeit, damit aufzuhören. Rauchen wirkt sich stark auf Ihre Lunge aus. Das Marfan-Syndrom hingegen erhöht das Risiko von Lungenproblemen. Wenn Sie Raucher sind, ist Ihr Risiko, Lungenprobleme im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom zu entwickeln, noch höher. Versuchen Sie nach Möglichkeit, sich auch vom Passivrauchen fernzuhalten.

Aktiv sein. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt einige der körperlichen Aktivitäten, die Sie ausüben können. Nicht alle Aktivitäten sind für Sie sicher. Es gibt einige Aktivitäten, die Ihr Herz stark belasten und dadurch Ihren Blutdruck erhöhen. Sie sollten über Aktivitäten nachdenken, die die Gewichtskontrolle fördern, Ihre Knochen schützen und Ihr emotionales Wesen beruhigen.

Halten Sie sich von anstrengenden Aktivitäten wie Gewichtheben oder Kontaktsportarten fern. Zu den Aktivitäten, die der Arzt empfehlen kann, gehören Wandern, Tennis, Golf, Schwimmen oder zügiges Gehen. Dies sind Aktivitäten mit geringer oder mittlerer Auswirkung und sie werden einen großen Beitrag dazu leisten, dass Sie sich besser fühlen.

Falls Ihr Kind das Marfan-Syndrom hat, sprechen Sie mit dem Arzt über Sportunterricht in der Schule. Besprechen Sie dies mit den Lehrern, damit sie mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten können, um die sichersten Aktivitäten zu bestimmen, an denen Ihr Kind teilnehmen kann.

Schwangere Frau

Wenn Sie schwanger sind und das Marfan-Syndrom haben, werden Sie trotzdem eine normale Schwangerschaft haben und sogar auf normale Weise gebären. Sie sind jedoch mehr Risiken ausgesetzt als andere Frauen, die möglicherweise ein Marfan-Syndrom haben. Eine Schwangerschaft belastet Ihr Herz zusätzlich. Aus diesem Grund haben Sie ein hohes Risiko für eine Aortendissektion.

Wenn Sie planen, ein Baby zu bekommen, suchen Sie einen Geburtshelfer auf, der Ihre aktuelle missliche Lage mit dem Marfan-Syndrom versteht. Fragen Sie ansonsten nach Empfehlungen zu einem Risikoschwangerschaftsarzt.

Abgesehen von den Risiken für Ihre körperliche Gesundheit besteht eine 50/50-Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind das Marfan-Syndrom hat. Aber selbst wenn sie dies von Ihnen erben, sind ihre Symptome möglicherweise nicht die gleichen wie Ihre.

Vereinbaren Sie bei der Planung Ihrer Schwangerschaft und während der Schwangerschaft Termine mit Ihren Ärzten. Auf diese Weise können Sie die Risiken verstehen, denen Sie und Ihr Baby möglicherweise ausgesetzt sind, und die Ihnen zur Verfügung stehenden Optionen. Ihr Arzt wird Ihnen auch bei der Auswahl einer Verabreichungsmethode helfen, die Ihren Körper schont.

Behandlung des Marfan-Syndroms

Es gibt derzeit keine Heilung für das Marfan-Syndrom, außer Behandlungen, die verhindern, dass Sie Komplikationen entwickeln. Die Behandlungen helfen Ihnen, das Marfan-Syndrom besser zu bewältigen, wenn Sie so früh wie möglich beginnen. Da das Marfan-Syndrom verschiedene Körperteile betrifft, hängt die von Ihrem Arzt empfohlene Behandlungsmethode von den Symptomen und Anzeichen ab, die Sie zeigen.

Operation

Wenn bei Ihnen das Risiko einer Aortendissektion besteht, nachdem Ihre Aorta ihre Grenzen überschritten hat, kann Ihr Arzt eine Operation durchführen, um den betroffenen Abschnitt der Aorta zu ersetzen oder zu reparieren. Sie können für eine Komposit-Klappentransplantation eingeplant werden. Dabei wird der betroffene Teil der Aortenklappe oder der Aorta entfernt. Dieser wird dann durch ein Transplantat (künstlicher Schlauch) ersetzt.

Der Arzt kann auch eine aortenklappenerhaltende Operation durchführen. Dies wird Personen empfohlen, deren Aortenklappe gut funktioniert. Der Arzt wird ein Transplantat einsetzen, um den vergrößerten Abschnitt der Aorta zu ersetzen. Die Aortenklappe ist davon nicht betroffen.

Nachdem ein solches Verfahren durchgeführt wurde, wird der Arzt Blutverdünner empfehlen, um Ihnen zu helfen, schneller zu heilen. Blutverdünner oder Gerinnungshemmer verhindern die Bildung von Blutgerinnseln an der künstlichen Aortenklappe. Beachten Sie, dass Sie dieses Arzneimittel Ihr ganzes Leben lang einnehmen werden. Bei einer klappenerhaltenden Operation verschreibt der Arzt Blutverdünner nur für eine bestimmte Zeitdauer.

Menschen, die eine Komposit-Klappentransplantation erhalten haben, haben ein höheres Risiko, eine Endokarditis zu entwickeln. Es wird Ihnen geraten, Antibiotika einzunehmen, bevor Sie einen Eingriff durchführen lassen, der Ihr Risiko für die Entwicklung einer Endokarditis erhöhen könnte.

Sie müssen nach Bedarf zu einem MRT- oder CT-Scan gehen, um festzustellen, ob Ihre Aorta in gutem Zustand ist.

Behandlung des Herzens

Das häufigste Problem im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom ist ein Aortenaneurysma (Aortendilatation). Dies ist ein ernstes Problem und kann sogar zum Tod führen. Ihr Arzt wird Ihnen Medikamente verabreichen, um die Dilatationsrate zu verlangsamen. Wenn dies nicht funktioniert, kann eine Operation, wie oben beschrieben, erforderlich sein, um den betroffenen Teil der Aorta zu ersetzen, bevor er reißt.

Patienten mit Marfan-Syndrom wird oft zu Routineuntersuchungen geraten, um den Zustand der Aorta und der Herzklappen zu bestimmen.

Medikament

Sie erhalten Betablocker. Dies sind Arzneimittel, die Ihr Herz langsamer oder mit weniger Kraft als gewöhnlich schlagen lassen. Ziel ist es, Ihre Aorta beim Transport von Blut zu verschiedenen Körperteilen zu entlasten.

Es können Nebenwirkungen bei der Verwendung von Betablockern auftreten. Sie könnten Übelkeit verspüren oder sich müde fühlen. In diesem Fall können Sie anstelle der Betablocker einen ACE-Hemmer oder einen Kalziumkanalblocker erhalten. All diese Optionen ermöglichen es der Aorta, ohne wahnsinnigen Druck richtig zu funktionieren.

Behandlung für Knochen und Gelenke

Wenn Sie Skoliose haben, sollte der Arzt etwas empfehlen, um zu verhindern, dass sich die Krankheit verschlimmert, wie z. B. eine Zahnspange. Wenn Ihr Fall von Skoliose jedoch fortgeschritten ist, wäre die einzige Option eine Operation. In einigen Fällen benötigen Patienten möglicherweise eine Korrekturoperation, um einen hervorstehenden oder eingesunkenen Brustkorb zu reparieren. Dies ist wichtig, damit Ihr Brustkorb nicht auf Ihr Herz oder Ihre Lunge drückt.

Sie sollten das Marfan-Syndrom niemals selbst diagnostizieren. Diese Störung teilt ähnliche Symptome mit vielen Kollagenstörungen. Daher könnte es passieren, dass Sie den falschen Zustand diagnostizieren und Medikamente für etwas einnehmen, das Sie nicht haben.